Risorse per i Pazienti
AAVantgarde è lieta di collaborare con associazioni di pazienti e organizzazioni di supporto in tutto il mondo che forniscono informazioni, risorse e sostegno alle persone affette da Sindrome di Usher e malattia di Stargardt.
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I collegamenti presenti in questa pagina possono indirizzare a siti web esterni, come quelli della FDA, del NIHR o del NHS. Tali organizzazioni non sono affiliate ad AAVantgarde e l'azienda non è responsabile dei contenuti pubblicati sui rispettivi siti web.
FARPE è una federazione spagnola che rappresenta associazioni di pazienti impegnate nel supporto alle persone affette da distrofie retiniche ereditarie e nella promozione della ricerca e della sensibilizzazione.
Fighting Blindness Canada è il principale ente benefico canadese finanziatore della ricerca sulla vista, impegnato nello sviluppo di nuovi trattamenti e nel sostegno alle persone con disabilità visiva attraverso attività educative e servizi di supporto.Fighting Blindness Canada is Canada’s leading charity funder of vision research, advancing new treatments while providing education and support for people living with sight loss.
Foundation Fighting Blindness è un'organizzazione internazionale che promuove la ricerca scientifica, gli studi clinici e programmi di supporto alla comunità con l'obiettivo di sviluppare trattamenti e cure per le malattie retiniche ereditarie.
Pro Retina è una fondazione tedesca che sostiene la ricerca innovativa sulle malattie degenerative della retina con l'obiettivo di prevenire la perdita della vista e la cecità.
Retina UK offre informazioni gratuite, servizi di supporto telefonico, reti di confronto tra pari e risorse per il benessere delle persone affette da perdita ereditaria della vista nel Regno Unito.
Save Sight Now è un'organizzazione senza scopo di lucro guidata da genitori e orientata alla ricerca scientifica, impegnata ad accelerare lo sviluppo di trattamenti per la Sindrome di Usher di Tipo 1B al fine di prevenire la cecità infantile.
Save Sight Now Europe è una fondazione europea che promuove la ricerca e la collaborazione scientifica per prevenire la perdita della vista nei bambini affetti da Sindrome di Usher di Tipo 1B.
Stargardt's Connected è un'iniziativa comunitaria del Regno Unito che offre informazioni, supporto tra pari e condivisione di esperienze per le persone e le famiglie colpite dalla malattia di Stargardt.
Stichting Ushersyndroom è una fondazione olandese dedicata al finanziamento della ricerca, alla diffusione della conoscenza e alla sensibilizzazione per contrastare la progressione della sordocecità causata dalla Sindrome di Usher.
The Blind Life è una piattaforma digitale gestita dalla comunità che condivide consigli pratici, recensioni di tecnologie assistive ed esperienze personali per aiutare le persone a vivere con maggiore autonomia e fiducia nonostante la perdita della vista.
The Carroll Center for the Blind è un'organizzazione non profit con una lunga esperienza che offre servizi completi di riabilitazione, formazione e istruzione per aiutare persone di tutte le età a vivere in modo indipendente nonostante la disabilità visiva.
Usher Kids UK è un'organizzazione benefica britannica che sostiene bambini e giovani affetti da Sindrome di Usher e le loro famiglie attraverso informazioni, occasioni di incontro e servizi di supporto personalizzati.
Usher Syndrome Coalition è un'organizzazione non profit internazionale che mette in contatto persone affette dalla sindrome, famiglie e ricercatori per promuovere la consapevolezza, sostenere la comunità Usher e accelerare la ricerca di trattamenti e cure.
Usher Syndrome Ireland sostiene le persone e le famiglie colpite dalla Sindrome di Usher in Irlanda attraverso attività di sensibilizzazione, advocacy e supporto alla comunità.Usher Syndrome Ireland supports individuals and families affected by Usher syndrome in Ireland through awareness, advocacy, and community connection.
Usher Syndrome Society è un'organizzazione non profit con sede negli Stati Uniti che promuove la sensibilizzazione e finanzia la ricerca su tutte le forme della Sindrome di Usher, utilizzando il racconto delle esperienze personali e le attività di advocacy per favorire il progresso verso una cura.
